Fila 0 a favor de la Asociación Piel de Mariposa, coincidiendo con Burela FS-ElPozo

Vista Alegre se engalanará este sábado de solidaridad. Coincidiendo con la visita del flamante ElPozo Murcia, en la tercera jornada de Primera División, el CD Burela FS Pescados Rubén (18.30 horas) habilitará una Fila 0 a favor de Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, formada por personas afectadas por la Piel de Mariposa y sus familiares, así como por profesionales sociosanitarios y colaboradores.

La iniciativa se encuadra en el marco del convenio de colaboración que el presidente del club naranja, Manuel Blanco, formalizó ayer junto a uno de los representantes del colectivo en A Mariña, el médico Francisco Muñoz González. El Burela FS Pescados Rubén destinará un porcentaje de la recaudación del partido para ayudar a la asociación; aquellos aficionados/as que así lo deseen también podrán depositar su donativo en las huchas solidarias del pabellón durante el encuentro.

La epidermólisis bullosa (EB), también conocida cómo ‘Piel de Mariposa’ es una durísima enfermedad crónica e incurable de las denominadas raras o poco frecuentes. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, que provoca la formación continua de ampollas y heridas y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados; en casos severos, supone una significante diminución de la esperanza de vida. Los afectados necesitan someterse a curas casi a diario para proteger su frágil piel, así como para evitar que las heridas se extiendan o se infecten.

Entre diferentes actuaciones, la Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumple su misión ofreciendo asistencia y formación sociosanitaria la familiares-coidadores y la profesionales del Sistema Nacional de Salud; informando y asesorando sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales; fomentando estudios de investigación difundiendo los avances y dando a conocer la enfermedad y promovendo el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de encuentros nacionales y autonómicos.

Aquellas personas que no puedan asistir a la cita de Vista Alegre también podrán colaborar con el colectivo haciendo sus donativos en:

ASOC. EPIDERMÓLISIS BULLOSA DE ESPAÑA
Banco Sabadell
Nº cta: 0081 0244 11 0001854991
info@debra.es

Gracias a que DEBRA España es una entidad declarada de utilidad pública, todas las colaboraciones y donativos realizados son susceptibles de ventajas fiscales.

Toda la información de DEBRA España en www.debra.es