Noticias
9 de outubro de 2013
A Asociación Piel de Mariposa recibe a Fila 0 do Burela FS-ElPozo Murcia

O presidente do CD Burela FS Pescados Rubén, Manuel Blanco, recibiu onte a dous dos representantes da Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) na Mariña. O dirixente laranxa fixo entrega a Quico Muñoz e Sofía Méndez da Fila 0 habilitada en Vista Alegre o pasado 28 de setembro, co Burela FS-ElPozo Murcia, por valor de 500 euros, ademais das huchas solidarias con achegas de afeccionados.
 
Esta é a primeira iniciativa na incipiente colaboración contraída entre o club burelista e DEBRA España no acordo selado por ambas as partes, que dará continuidade co apoio de Vista Alegre durante o resto da tempada, lucindo nas súas instalacións a mensaxe da asociación nunha pancarta, e coa participación e axuda dos membros do CD Burela FS Pescados Rubén en proxectos e actividades que Piel de Mariposa promova na comarca mariñá.


A epidermólise bullosa (EB), tamén coñecida como “Pel de Bolboreta” é unha durísima enfermidade crónica e incurable das denominadas raras ou pouco frecuentes. Caracterízase por unha extrema fraxilidade da pel, que provoca a formación continua de ampolas e feridas e a afectación de membranas mucosas como a boca, farinxe, esófago e párpados; en casos severos, supón unha significante diminución da esperanza de vida.



Entre diferentes actuacións, a Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumpre a súa misión ofrecendo asistencia e formación sociosanitaria a familiares-coidadores e a profesionais do Sistema Nacional de Saúde; informando e asesorando sobre aspectos relacionados coa enfermidade, en todos los ámbitos, tanto médicos coma sociais; fomentando estudos de investigación difundindo os avances e dando a coñecer a enfermidade e promovendo o intercambio de experiencias entre os afectados, mediante a organización de encontros nacionais e autonómicos.



Toda a información de DEBRA España en www.debra.es


 


 

Introduce unha palabra para realizar a búsqueda de coincidencias entre todas as noticias.
Ou busca no noso arquivo as noticas publicadas con anterioridade.
Patrocinadores